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União terá que pagar tratamento de mais criança com AME

União terá que pagar tratamento de mais criança com AME


No RS a menina Jujú foi sorteada para receber o tratamento

Brasília- A Justiça Federal em Brasília determinou que a União desembolse R$ 8,3 milhões e pague a diferença necessária para que a família de um paciente importe o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. A decisão é em favor do menino Arthur, um bebê de um ano e dez meses com AME (atrofia muscular espinhal), uma doença rara.

A importação do Zolgensma, fabricado nos Estados Unidos, custa R$ 11,7 milhões. A decisão da 3ª Vara Cível é que a União complete a diferença do valor arrecadado até agora pela família do garoto, cerca de R$ 3,3 milhões por meio de doações. O despacho pede que um oficial de Justiça intime "urgente" a União "para realizar o depósito de R$ 8.394.748,46.

A decisão só foi possível porque no mês passado a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) publicou o registro do Zolgensma, que desde então pode ser importado. O descumprimento da determinação pode resultar em multa diária de R$ 80 mil, além de possíveis "sanções processuais, administrativas, penal e cível". Segundo o site UOL Notícias, que traz a informação, o governo recorreu.  

Estima-se que 8 mil brasileiros tenham a doença neurodegenerativa. "A AME é causada pela ausência de um gene que produz o SMN1, a proteína responsável por proteger os neurônios motores", explica a especialista no assunto Adriana Banzato, médica do hospital pediátrico Pequeno Príncipe, em Curitiba. "Sem ela, esses neurônios morrem e a criança vai perdendo a força, atrofiando músculos, inclusive os da respiração e deglutição", conta.

O remédio funciona assim: o DNA que falta ao organismo é introduzido em uma cápsula de um vírus inócuo e injetado na veia do braço junto com o soro e uma dose única é suficiente.

Menina Juju sorteada para receber o tratamento:

Outra criança que também está encaminhando o seu tratamento, é a Jujú de Santa Cruz do Sul. Ela foi sorteada por um laboratório para ser voluntária e receber o tratamento necessário. A informação ganhou destaque na mídia nesta sexta-feira,18. O espaço de saúde GZH do grupo RBS, destaca a matéria sobre a menina.

Há um ano lutando contra atrofia muscular espinhal (AME), a bebê Júlia Cardoso Torres, a Juju, ganhou uma nova esperança. A menina, de um ano e sete meses que corre contra o tempo para combater a síndrome até os dois anos de vida, idade limite para a eficácia do tratamento, foi sorteada para integrar o estudo que concederá, gratuitamente, medicação exclusiva que pode reverter a falha genética.

A etapa final para receber a aplicação, em dose única, iniciou na quinta-feira,17, com a realização de exames de sangue em Santa Cruz do Sul, onde ela vive com os pais. Os testes serão enviados aos Estados Unidos. Se aprovada como compatível, a terapia com a medicação ocorrerá no Brasil, na capital de Pernambuco, cidade onde o estudo é realizado.